Les enfants trisomiques sont-ils vraiment considérés comme citoyens à part entière, ou sont-ils encore vus comme des «cas» en marge de la société ? Les parents doivent-ils obligatoirement prendre seuls la charge de leurs enfants qui souffrent du syndrome de Down, plus connu par trisomie 21 ? A Oran, l’austérité semble être l’excuse toute trouvée, pour torturer encore plus, cette frange fragile de notre société.
Souffrant du regard mal informé de la société, les enfants souffrant de trisomie 21 et leurs parents, viennent une nouvelle fois de se voir, infliger un nouveau supplice, l’ouverture du Centre de Travail Aidé de Belgaid à Oran, tant attendu, n’ouvrira pas ses portes comme annoncé à cette rentrée scolaire, à cause de l’austérité, ou par manque de considération des pouvoirs publics, ministère de la Solidarité, et à une autre degré, les ministères de l’Education et celui de la Formation Professionnelle.
Le centre en question était destiné à l’insertion des enfants trisomiques, ayant atteint un certain âge et ne pouvant plus être acceptés dans l’école spécialisée dans laquelle ils étaient.
La réalisation du Centre de Travail Aidé a bel et bien été achevée, mais les parents des enfants trisomiques qui nous ont contactés, nous ont fait savoir que faute d’un maigre budget pour le fonctionnement de ce centre, son ouverture a été reportée, un rêve brisé auquel s’agrippaient pourtant les parents, fondant de réels espoirs de voir leurs enfants passer à un âge adulte et se voir insérer dans une formation spécialisée, telle que convenue au départ. Il était prévu une formation dans des activités à leur portée, comme l’apprentissage à la photographie, la pâtisserie, la couture et quelques autres formations adaptées à cette catégorie de citoyens.
Des parents dans le désarroi s’interrogent si : « réellement leurs enfants sont considérés comme des citoyens à part entière,» un père désorienté nous dira : «le centre est pourtant achevé et nous en sommes reconnaissants, mais est-ce qu’un maigre budget de fonctionnement autour de quelques formateurs doit bloquer le rêve et l’ambition d’une catégorie de citoyens que la vie n’a pas gâté ?»
Un cri de désespoir très palpable chez ces parents qui ont pourtant tout sacrifié depuis la naissance de leurs enfants, en mettant tous les moyens et la présence nécessaire pour éduquer et scolariser leurs enfants, et ce, par leur propres moyens, jusqu’à payer les enseignants de leur poche, pour assurer une formations à leurs enfants.
Il faut savoir qu’ils sont plus de 250 à Oran et notre pays compte 800 naissances par an d’enfants trisomiques, ce qui nécessiterait pas moins de 10 centres spécialisés, très loin du constat actuel dans notre pays.

Scolariser son enfant trisomique à Oran, une bataille de tous les jours

Un peu plus d’une dizaine d’enfants, entre filles et garçons, âgés de 05 à 10 ans, ont fait une rentrée des classes très particulière dans une école du centre-ville d’Oran, rue Mirauchaux, uniquement et par la seule volonté de leurs parents.
Ces élèves font face en plus de leur handicap; au regard de la société mais aussi, du peu de considération des pouvoirs publics.
Il faut savoir que pour l’accès à l’école, et à leurs deux classes, des salles désaffectées, se fait par une petite porte presque cachée des regards, comme si’ l’on vivait à une époque, où le malade était vu comme un pestiféré. Cette porte dérobée, donc pas d’entrée principale dans cet établissement.
Selon les parents rencontrés, leurs enfants souffrant du syndrome de Down n’assistent pas avec leurs autres camarades à la levée des couleurs dans la cour de l’école.
Le père de Zakaria, ainsi que d’autres parents tout aussi téméraires, expliquent cette souffrance au quotidien, ce regard de l’autre avec les préjugés qui font encore plus mal, dira : «J’en appelle à la société, cessez de désigner ces enfants par le terme de mongolien, remplacez-le par le nom de trisomie, plein d’espoir.»
Des mots durs entendus de la voix de parents offensés.
Il faut aussi savoir que la scolarisation des enfants trisomiques, n’est possible que par l’engagement des parents et par le bénévolat, les pouvoirs publics, permettent parfois l’affectation uniquement des locaux. Ces parents dénoncent aussi la politique des deux poids et deux mesures, car selon eux, pour que des enfants trisomiques soient pris en charge convenablement, il faut habiter tout près du ministère de la Solidarité, mais le pays est bien vaste et tous ne peuvent pas être sous les feux des caméras uniquement au niveau de la Capitale qui se préoccupe des enfants trisomiques des villes de l’intérieur du pays, quant au niveau de la deuxième plus importante ville du pays, ils se trouvent marginalisés.
A Oran et dans quelques autres villes, ce sont les parents regroupés en association qui luttent pour que leurs enfants soient scolarisés et puissent bénéficier d’une prise en charge. À Oran par exemple, l’association des“Amis de Tinhinen” a pu, ouvrir difficilement, 02 classes, qui sont venues s’ajouter à celles de l’USTO et d’Arzew. L’acquisition du mobilier scolaire pour les élèves et les enseignants, le matériel pédagogique et orthophonique sont à la charge des adhérents de l’association et grâce aussi à des dons de particuliers généreux comme l’avaient expliqué des parents.

Aucun statut pour les enseignantes
et éducatrices

Pour ce qui est de l’encadrement de ces enfants, 05 personnes sont nécessaires entre enseignantes en Sciences de l’Education, psychothérapeutes et orthophonistes. “Les enseignantes et éducatrices que nous avons ne bénéficient d’aucun statut, ni dispositif du filet social, ni de la DAS, ou autre, elles sont rémunérées par l’association. Les parents à eux seuls, tentent d’assurer tous les frais de scolarisation de leurs enfants trisomiques, alors qu’au niveau de l’Education Nationale, ces enfants trisomiques ne sont même pas répertoriés dans la nomenclature, selon ces mêmes parents.
La trisomie 21 (ou syndrome de Down), est une anomalie chromosomique congénitale provoquée par la présence d’un chromosome surnuméraire pour la 21e paire. Ses signes cliniques sont très nets, un retard cognitif est observé, associé à des modifications morphologiques particulières. C’est l’une des anomalies génétiques les plus communes aux États-Unis, avec une prévalence de 9,2 pour 10.000 naissances vivantes. L’incidence est d’environ 01 pour 770 naissances, toutes grossesses confondues, et varie en fonction de l’âge de la mère : environ 1/1.500 à 20 ans, 1/900 à 30 ans et 1/100 à 40 ans.
Cette anomalie ne doit pas être confondue avec le syndrome XYY, ni avec l’anomalie XXY.
L’un des traits les plus notables est le déficit du développement cognitif, mais on constate aussi dans ce cas des malformations congénitales comme des cardiopathies. Le QI des enfants atteints de trisomie 21 est extrêmement variable. Un certain nombre de patients souffre de complications dites «orthopédiques», imposant l’hospitalisation5. Les anomalies musculo-squelettiques sont souvent source de complications. Avec les progrès de la médecine et le suivi paramédical (telle que l’orthophonie), la qualité de vie des personnes trisomiques 21 s’est considérablement améliorée, ainsi que leur espérance de vie.

Par : Zitouni Mustapha